Chloé Sainte-Marie porte la parole de la proche aidance

 Chloé Sainte-Marie porte la parole de la proche aidance

Chloé Sainte-Marie rêve de voir apparaître une Maison Gilles-Carle dans chaque MRC du Québec.

Selon l’artiste et idéatrice de la Fondation Maison Gilles-Carle, Chloé Sainte-Marie, nous sommes tous dotés de l’instinct d’aider. Toutefois, les proches aidants doivent être davantage reconnus.

L’artiste québécoise renommée est devenue une des voix fortes concernant la proche aidance. Après avoir appuyé son conjoint pendant 17 ans, le cinéaste Gilles Carle, elle a mis sur pied une fondation permettant de créer un nouveau modèle de soin. « On ne se décrète pas porte-parole. On acquiert une expérience, un discours. Je suis convaincue qu’il faut que les choses changent », affirme-t-elle.

Elle confie que 60 % des proches aidants décèdent avant l’être aidé, souvent pour cause d’épuisement. Toutefois, elle croit que les soins à domicile sont la seule façon de réussir. « Qui veut finir ses jours dans un CHSLD? C’est une solution palliative. Toutefois, lorsque j’ai demandé des soins, en tant que proche aidante, il n’y avait rien pour moi. C’était toujours pour Gilles. »

Mme Sainte-Marie se rappelle avoir demandé à un médecin, venu sur place pour prendre soin de son amoureux, une consultation. Celui-ci lui aurait refusé sa requête, n’ayant apparemment pas le droit de procéder de la sorte. « J’ai dû me rendre à l’urgence d’où je suis revenue bredouille après huit heures d’attente. J’étais complètement épuisée », raconte-t-elle.

Cependant, les choses sont en train de changer, selon l’aidante. Avec le projet de loi 56 qui a été adopté, cela contribuera à une plus grande reconnaissance du travail des proches aidants du Québec. On en dénombrerait 1,6 million dans la province.

« On m’a dit des choses comme « va le parker à l’urgence ». Dans ces termes-là! Oui, j’avais besoin de répit, mais pas de cette manière. »

Mme Sainte-Marie dit avoir fait appel au service de l’organisme Baluchon Alzheimer. Toutefois, elle aurait eu besoin de repos la nuit, de quelques jours ou encore de semaines, le service lui offrant de prendre le relais seulement le temps d’une journée.

C’est ainsi que l’idée de la Fondation Maison Gilles-Carle lui est apparue.

Mme Sainte-Marie était partie, un soir, dans le but de se reposer, de reprendre des forces. « Par de drôles de circonstances, je me suis retrouvée dans un centre pour toxicomanes. Je cherchais simplement un répit. Ça a été la pire nuit de ma vie. Mais au réveil, j’ai eu une illumination. Celle de créer un lieu où impliquer d’autres malades, et surtout, d’autres proches aidants. Le tout pour s’entraider. »

Malheureusement, Gilles Carle est mort avant que la première maison ait pu voir le jour. Toutefois, malgré sa peine, Mme Sainte-Marie a persévéré. « Mon rêve, aujourd’hui, c’est une Maison Gilles-Carle dans chacune des MRC du Québec et qu’elles appartiennent aux aidants. »

L’artiste qui « chante des poèmes » fait aussi un lien entre le rôle d’aidant et celui de l’artiste. « Le parallèle est total, notamment parce que l’artiste dans la société n’est pas considéré. » Pour elle, dans un monde idéal, le proche aidant serait rémunéré.

L’aidant est la clé, souligne-t-elle. « Souvent, le proche aidant est tassé des discussions. Au contraire, il doit être au cœur du processus parce que c’est lui qui est le plus proche du malade. »

Créé en 2009, l’Appui pour les proches aidants contribue à améliorer la qualité de vie des proches aidants et à faciliter leur quotidien en veillant notamment à ce qu’ils tirent pleinement profit des ressources mises à leur disposition. En Outaouais, il est possible d’en savoir plus sur cet organisme en communiquant avec les responsables au 819 205-7705.

La Fondation Maison Gilles-Carle

1 514 722-5263

fondationmaisongillescarle.org

L’Appui Outaouais

819 205-7705

lappui.org/Regions/Outaouais

Charlotte Leblanc-Haentjens

charlotte@journalles2vallees.ca